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罕见病发展中心：2019年中国罕见病药物可及性报告
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数据简介
目前在中国，《第一批罕见病目录》中121种疾病背后的300多万名罕见病患者，仍然面临诸多难题，包括：疾病难以诊断、疾病诊断后无药可治、治疗药物未在中国上市或无罕见病适应症、治疗药物虽已上市但价格高昂没有医保、或药物难以被处方等等。罕见病药物的不可及与不可负担是横亘在患者面前最大的困难，超过一半的患者未能及时且足量地接受药物治疗。在《第一批罕见病目录》中共计有74种罕见病是“有药可治的”，这74种罕见病已在美国或欧盟、日本上市162种治疗药物（以化学分子为计入单位），在这162种治疗药物中，有83种（51%）已在中国上市，涉及53种罕见病。然而，在我国明确注册罕见病适应症的药物仅有55种，涉及31种罕见病。在这55种药物中，仅有29种被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育。
详情描述
罕见病发展中心：2019年中国罕见病药物可及性报告 罕见病，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。罕见病本质上是一种社会定义，是一个相对概念，在时间的维度里是可变的可被重新定义的社会认知。随着人类对疾病的研究逐渐深入，有些罕见病可能会成为常见病，每年也都有新的罕见病例被报道。所以，在全球层面，并没有一个统一旦被普遍接受的对罕见病的定义。 目前，部分国家和地区对罕见病的定义如下： ·美国2002年通过《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人的疾病。美国目前约有2500~3000万罕见病患者，其中一半以上是儿童。 ·欧盟对罕见病的定义是患病率低于1/2000的慢性、渐进性且危及生命的疾病。欧洲目前约有2400万~3600万罕见病患者，占欧盟25国总人口的6%~8%。 ·日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万人，或患病率低于1/2500的疾病。 ·我国台湾地区2000年通过《罕见疾病防治及药物法》将罕见疾病定义为盛行率在万分之一以下，或经审定被纳入的疾病。 ·被中国研究者广泛引用的世界卫生组织（WHO）对罕见病的定义“患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变”事实上并不存在。WHO尚未对罕见病做过官方定义。 根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有7000多种，占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童。已知的7000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病有已批准的治疗药物或方案。大部分罕见病威胁患者生命或严重影响生存质量，但在有药物治疗的情况下，部分罕见病的疾病进程可逐渐得到控制，直至被管理成为慢性疾病。 【更多详情，请下载：罕见病发展中心：2019年中国罕见病药物可及性报告】
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